Co to jest toczeń?

Toczeń rumieniowaty układowy to nieprzewidywalna, okrutna i nie do końca poznana choroba autoimmunologiczna, która pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. Schorzenie ma charakter przewlekły i – póki co – jest nieuleczalne.lupus W toczniu następuje nieoczekiwana zmiana w układzie odpornościowym, który zamiast zwalczać wirusy, czy bakterie rozpoczyna wytwarzanie autoprzeciwciał (przeciwciał przeciw własnym komórkom i antygenom tkankowym), a one uczestniczą w wywoływaniu stanu zapalnego w organizmie.

Choroba często przebiega w rzutach, kiedy następuje gwałtowne nasilenie się objawów, po których ? przy odpowiednim leczeniu ? można osiągnąć remisję, czyli wycofanie się objawów choroby. Nie da się dokładnie przewidzieć, kiedy wystąpi kolejny rzut choroby.

Toczeń nie jest zaraźliwy i nie można go ?przekazać? innej osobie. Jednakże u krewnych pierwszego stopnia osób z toczniem (rodzice, rodzeństwo, dzieci) występuje zwiększone ryzyko zachorowania na tę chorobę.

Co wywołuje toczeń?

Na to pytanie nie ma póki co jednoznacznej odpowiedzi. Zakłada się, że może być kilka przyczyn wystąpienia tocznia: hormonalne, genetyczne oraz środowiskowe (promieniowanie UVB, wirusy, zakażenia, przyjmowane leki, palenie papierosów). Tak więc zachorowanie na tocznia jest odpowiedzią organizmu na kompilację tych czynników. Co więcej objawy tocznia mogą pojawić się, bądź nasilić w wyniku przeżytego silnego stresu.

Jakie są objawy tocznia?

Wiele symptomów tocznia przypomina objawy innych chorób. Co więcej objawy mogą pojawiać się i znikać, przez co diagnoza tocznia jest czasem bardzo trudna. Tym bardziej, że nie ma jednego testu diagnostycznego na toczeń rumieniowaty układowy. Aby zdiagnozować tę chorobę konieczne jest często wykonanie szeregu badań laboratoryjnych.

Główne objawy tocznia to:

  • Skrajna męczliwość ? osoby chore na toczeń mogą odczuwać ogromne osłabienie i zmęczenie. Dla niektórych zmęczenie może być wyniszczające i doprowadzić np. do rezygnacji z pracy. Dodatkowo chorzy mogą mieć bez wyraźnego powodu podniesioną temperaturę ciała, a nawet wysoko gorączkować, co wzmacnia poczucie ociężałości i niemocy.
  • Uporczywe bóle głowy, migreny.
  • Bolesność stawów i / lub mięśni. Bóle te mogą być bardzo silne, utrudniając wykonywanie codziennych czynności.
  • Zmiany skórne ? wysypki, rumienie, czyli miejscowe zaczerwienienia skóry. Charakterystyczny dla tocznia jest rumień na twarzy w kształcie motyla (obejmujący policzki i kość nosową). Rumień ten występuje u około 1/3 chorych i bywa jedynym WIDOCZNYM objawem tocznia.
  • Nadwrażliwość na światło słoneczne, czasem ogólna światłoczułość np. na promienie ultrafioletowe żarówek fluorescencyjnych.
  • Zapalenia błony śluzowej jamy ustnej i / lub nosowej.
  • Wypadanie włosów.
  • Zaburzenia hematologiczne (niedokrwistość, obniżona liczba białych krwinek), nadciśnienie.
    Toczeń w podstępny sposób uszkadza narządy wewnętrzne: nerki, płuca, serce oraz ośrodkowy układ nerwowy (rozległość tych uszkodzeń czasami decyduje o przeżyciu chorego).
  • Toczeń zwiększa ryzyko pojawienia się depresji oraz innych zaburzeń neuro-psychiatrycznych. Należy pamiętać, że w chorobach reumatycznych depresja występuje dwukrotnie częściej niż w populacji ogólnej. Czynnikiem który dodatkowo wzmaga zaburzenia jest nieprzewidywalność choroby, które skutkuje poczuciem ciągłego zagrożenia kolejnym rzutem, pogorszeniem, wystąpieniem skutków ubocznych po zażywanych lekach.
  • Chorzy na toczeń mają istotnie wyższe ryzyko rozwoju choroby nowotworowej w porównaniu do zdrowej populacji. Wśród nowotworów przeważają rozrosty układu białokrwinkowego (chłoniaki), rak szyjki macicy, czy płuc.

Kto choruje na toczeń?

W Polsce na toczeń choruje około 15 tys. osób, w większości kobiety. 90% procent osób, u których rozwija się toczeń to kobiety. Jednak mężczyźni także chorują na toczeń i choroba może mieć u nich poważniejszy przebieg.

Najczęściej toczeń rozwija się w wieku od 15 do 44 lat. Jednak w około 10-20% przypadków objawy choroby pojawiają się w dzieciństwie, często wówczas występują poważne komplikacje zdrowotne.

Toczeń dotyka ludzi wszystkich ras i grup etnicznych, jednakże dwa razy częściej niż u osób rasy białej (kaukaskiej) jest diagnozowany jest u Afroamerykanów, Latynosów, Azjatów oraz u mieszkańców Wysp Pacyfiku.

Osoby z toczniem powinny:

  • pozostawiać pod stałą kontrolą lekarza reumatologa oraz – w razie konieczności – innych specjalistów: dermatologa, nefrologa, neurologa, hematologa.
  • przyjmować zalecane leki, do których często należą sterydy, leki antymalaryczne, czy immunosupresyjne (mogą one niestety powodować liczne, nieprzyjemne skutki uboczne),
  • unikać słońca i zabezpieczać się przed promieniowaniem UVA, UVB,
  • unikać infekcji, które mogą stymulować aktywność choroby,
  • rzucić palenie, ponieważ wyroby tytoniowe mogą wywoływać rzut choroby,
  • stosować zrównoważoną dietę, który zawiera dużo owoców i warzyw, pełnego ziarna i w umiarkowanych ilościach ryby i chude mięsa,
  • podejmować umiarkowaną aktywność fizyczną.

Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) w Polsce – Raport