… Dzieci Chorych Reumatycznie
Obserwujemy brak działań skierowanych do rodziców (a właściwie całych rodzin) dzieci chorujących na choroby reumatyczne, które odpowiadałyby na potrzeby każdego z nich.
Rodzice chorych dzieci odczuwają:
- Lęk, poczucie niedoinformowania na temat choroby, jej skutków i metod odpowiedniej opieki.
- Obawy o przyszłość dziecka – co będzie jak dorośnie – czy założy rodzinę, znajdzie pracę, będzie w stanie samodzielnie żyć?
- Brak wsparcia psychologicznego dla rodzin.
To wszystko sprawia, że rodzice chorych dzieci czują się często zagubieni – przeraża ich myśl, że ich syn/córka będą żyli z chorobą reumatyczną do końca życia. W takiej sytuacji starają się chronić chore dzieci przed trudnościami, stają się nadopiekuńczy, zdarza się też, że zaniedbują pozostałe, zdrowe potomstwo. Takie zachowanie najbliższych często powoduje uzależnienie dzieci od rodziców. Kiedy wkraczają w wiek dorosły niejednokrotnie są niesamodzielne i nieprzystosowane społecznie.
Co istotne wynikiem takiego stanu, jest w dużej mierze nie sama przewlekła choroba, ale przede wszystkim błędne myślenie o sobie. Klosz ochronny roztoczony przez najbliższych wpływa na dalsze życie chorego dziecka, które postrzega się jako osobę uzależnioną od innych, nie będącą w stanie samodzielnie funkcjonować.
Idea programu polega na udzielaniu wsparcia rodzinom, w których dzieci chorują na jedną z chorób reumatycznych. Wsparcie to polega na przekazaniu rodzicom wiedzy z dziedziny reumatologii, psychologii i rehabilitacji.
Cele programu:
- Edukacja i integracja rodziców i dzieci (rodziny z całej Polski)
- Wymiana doświadczeń, informacji
- Podejmowanie wspólnych działań i akcji
Zachęcamy do zapoznania się z fotorelacjami z naszych zlotów: