Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem” (dalej wymieniane jako Stowarzyszenie) zostało utworzone w dniu 28 marca 2008 r. i zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym dla m. st. Warszawy w Warszawie, XIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS 0000306262.
Stowarzyszenie zostało zawiązane na czas nieoznaczony, jest zrzeszeniem osób fizycznych i osób prawnych, zawiązanym w celu niesienia pomocy osobom chorującym od dzieciństwa i wczesnej młodości na zapalne choroby tkanki łącznej oraz ich rodzinom.
Sprawozdanie Zarządu z działalności Stowarzyszenia sporządzone jest za czwarty rok działalności Stowarzyszenia i obejmuje okres od dnia 1 stycznia 2013 r. do 31 grudnia 2013 roku.
Organami Stowarzyszenia są: Walne Zgromadzenie Członków Stowarzyszenia oraz Zarząd i Komisja Rewizyjna.
W okresie 01.01.2013 r. – 12.01.2013 r. w Zarządzie Stowarzyszenia zasiadali: Monika Zientek (na stanowisku Prezesa), Maria Tkaczyk (na stanowisku II Wiceprezesa), Inga Linder-Kopiecka (na stanowisku I Wiceprezesa), Beata Wojtaś (na funkcji Skarbnika), Katarzyna Skalmierska (na stanowisku Członka Zarządu)
W dniu 12.01.2013 odbyło się Walne Zgromadzenie Członków i zostały wybrane nowe władze Stowarzyszenia.
Od 12.01.2013 r – 31.12.2013 w Zarządzie Stowarzyszenia zasiadali: Monika Zientek (na stanowisku Prezesa), Marta Kotarba-Kańczugowska (na stanowisku I wiceprezesa), Konstancja Sacharczuk (na stanowisku II wiceprezesa), Inga Linder-Kopiecka (na stanowisku skarbnika do 29.09.2013 później nastąpiła rezygnacja), Katarzyna Kurnatowska (na stanowisku skarbnik od 29.09.2013 po rezygnacji z funkcji Ingi Linder-Kopieckiej) Justyna Kasperczuk (na stanowisku Członka Zarządu)
W Komisji Rewizyjnej w okresie 01.01.2012-30.12.2012 r. zasiadali: Jan Gryciuk, Andrzej Lepa, Brygida Blicharz.
W roku obrotowym 2013 Stowarzyszenie podpisało następujące umowy i aneksy do zawartych umów:
1) AbbVie Polska Sp. z o.o.:
- umowa sponsorska zawarta w dniu 23.07.2013 r; umowa na udział w konferencji IMID Patient Summit 2013, która odbyła się 12-13.09.2013 w Wiedniu
- umowa sponsorska zawarta w dniu 23.07.2013 r; na organizację IV Zlotu Młodych Chorych Reumatycznie oraz opublikowanie Raportu
2) Roche Polska (3 aneksy):
- aneks nr 1/2013 do umowy ramowej o współpracy z dnia 01.10.2008 roku, podpisany 17.04.2013r, na wykonanie Raportu dotyczącego stanu opieki reumatologicznej z perspektywy pacjenta
- aneks nr 2/2013 do umowy ramowej o współpracy z dnia 01.10.2008 roku, podpisany w lipcu 2013 na wyjazd na spotkanie o nazwie “Patient Group Forum” które odbyło się 12-14 lipca 2013 w Mediolanie
- Aneks nr 3/2013 do umowy ramowej o współpracy z dnia 1.10.2008, podpisana 17.07.2013 roku na organizację IV Zlotu Młodych Chorych Reumatycznie;
3) Fundacja MSD dla Zdrowia Kobiet.:
- umowa darowizny pieniężnej podpisana 27.09. 2013;
4) UCB Pharma Sp. z o.o.
- Umowa darowizny na organizację Zlotu Młodych Chorych Reumatycznie
- Umowa darowizny na przygotowanie i wydrukowanie Raport pacjenckiego
- Umowa darowizny na przejazd do Wrocławia w maju na spotkanie sekcji Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego ds. współpracy z organizacjami pacjenckimi
- Umowa darowizny na przejazd do Wrocławia w lipcu na spotkanie sekcji Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego ds. współpracy z organizacjami pacjenckimi
- Umowa o darowiznę na przeprowadzenie warsztatów w celu wykonania kartek świątecznych bożonarodzeniowych
5) GSK GlaxoSmithKline
- Umowa darowizny pieniężnej podpisana w dniu 08.02.2013
6) 2 umowy z wykładowcami (o dzieło) prowadzącymi prelekcje na IV Zlocie Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne 27-28-29 wrzesień 2013;
7) Umowa zlecenie podpisana 15.06.2013 na wykonanie Raportu.
W roku obrotowym 2013 miała miejsce następująca działalność Stowarzyszenia:
I. Udział przedstawicieli Stowarzyszenia ?3majmy się razem? w wydarzeniach związanych z ochroną zdrowia:
- konferencje,
- zjazdy,
- grupy robocze,
- inne wydarzenia branżowe.
14.01.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
11.02.2013 – konferencja zorganizowana przez ks. Arkadiusza Nowaka “VII Forum Liderów Organizacji Pacjentów” oraz udział w gali rozdania nagród św. Kamila
22.02.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
27.02.2013 – konferencja “Czy Polska jest gotowa na zdrową starość” Debata na temat zdrowego i bezpiecznego starzenia się w kontekście zmian demograficznych i nowych wyzwań gospodarczych.
25.04.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
20.05.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
9.06.2013 – wyjazd Konstancji Sacharczuk do Madrytu na ogłoszenie ogólnoświatowej kampanii edukacyjnej “RZS dołącz do działania”. Konstancja współtworzyła tę kampanię oraz nadal jest aktywnym członkiem grupy tworzącej kampanię.
24.06.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
27.06.2013 – udział Stowarzyszenia w debacie Rynku Zdrowia pt. Pacjent, lekarz, decydent – o sytuacji osób chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) w Polsce
12-14.07.2014 – udział Brygidy Blicharz w konferencji w Mediolanie – spotkanie pacjentów chorych na reumatyzm “Global RA Patient Forum”
22.07.2013 – udział w konferencji w Sejmie zorganizowanej przez Solidarną Polskę “Pacjent w systemie opieki zdrowotnej”
24.07.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
12-13-14.09.2013 – Konferencja IV Krajowe Spotkania Reumatologiczne w Sopocie: 4 prezentacje:
- Sesja dla stowarzyszeń: “Pacjent w systemie opieki reumatologicznej” prezentacja Raportu Pacjenckiego – Monika Zientek, Stowarzyszenie “3majmy się razem” i Krzysztof Kucharski, Stowarzyszeni chorych na ZZSK i osób ich wspierających
- Omówienie wyników badania “RZS: Dołącz do działania” Monika Zientek Stowarzyszenie “3majmy się razem”
- Prezentacja w sesji dla profesjonalistów zdrowia: “3majmy się razem” przedstawienie Stowarzyszenia
- Prezentacja w głównej sesji dla lekarzy: “Pacjent w systemie opieki reumatologicznej” prezentacja Raportu Pacjenckiego Monika Zientek Stowarzyszenie “3majmy się razem”
12-13.09.2013 – udział Brygidy Blicharz w Wiedniu w konferencji Immune-mediated Inflammatory Disease (IMID) Summit 2013
23.09.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowia – “Dialog dla zdrowia”
24.09.2013 – Akademia dziennikarzy medycznych ? przygotowanie do światowego dnia reumatyzmu – prezentacja “Pacjent w systemie opieki reumatologicznej”
11.10.2013 – Światowy Dzień Reumatyzmu w Instytucie Reumatologii: stoisko, prezentacja “Stan opieki reumatologicznej z perspektywy pacjenta – wyniki ankiety pacjenckiej” Monika Zientek i Krzysztof Kucharski, wypowiedź dla TVP info Warszawa
30.11.2013 – Forum Terapii Biologicznej (prezentacja, współtworzenie raportu, panel)
- Udział w panelu eksperckim: “Co można zrobić, aby usprawnić dostęp do leczenia biologicznego z punktu widzenia chorego” Monika Zientek
- Prezentacja “Opinia pacjentów na temat leczenia biologicznego w Polsce” przedstawienie wyników ankiety ogólnopolskiej – Monika Zientek
- Raport “LECZENIE BIOLOGICZNE W CHOROBACH REUMATYCZNYCH W POLSCE”
II. Szkolenia, w których udział wzięli przedstawiciele stowarzyszenia:
5.06.2013 – warsztat na temat jakości usług zdrowotnych organizowanych przez STOCZnię
14.12.2013 – II warsztaty edukacyjne w Lublinie – inicjatywa Stowarzyszenia
III. Autorskie inicjatywy stowarzyszenia:
27-28-29.09.2013 – IV Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne w Lublinie
IV. Inne inicjatywy, w które zaangażowało się stowarzyszenie:
5.03.2013 – Rzecznik Praw Obywatelskich – poparcie wniosku Stowarzyszenia chorych na ZZSK i osób ich wspierających nt. likwidacji Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych
8.03.2013 – posiedzenie komisji zdrowia (z udziałem Moniki Zientek)
11.03.2013 – podpisanie i złożenie z Porozumieniem 1 Czerwca listu do Ministerstwa Zdrowia “Uwagi do projektu w związku z transpozycją dyrektywy”
14.05.2013 – spotkanie we Wrocławiu pomiędzy PTR a stowarzyszeniem. Nawiązanie współpracy pomiędzy pacjentami a sekcją PTR w temacie współpracy z organizacjami pacjenckimi.
28.05.2013 – II Spotkanie Komitetu Sterującego projektu Move to Work, Abbvie
31.05.2013 – stanowisko eksperckieg w sprawie refundacji dla belimumabu z AOTM. Wysłanie stanowiska w sprawie belimumambu do AOTM.
5.06.2013 – spotkanie w Ministerstwie Zdrowie z p. Neumanem w sprawie dodatkowych ubezpieczeń społecznych
27.06.2013 – wysłuchanie publiczne w sejmie w sprawie ustawy transgranicznej
28.06.2013 – otrzymanie zgody na posiedzenie AOTM w sprawie belimumabu
17.07.2013 – spotkanie z Prof. Tłustochowiczem w sprawie problemów w reumatologii
8.07.2013 – udział w posiedzeniu AOTM dotyczącym belimumabu, pozytywna opinia dla refundacji
11.07.2013 – spotkanie we Wrocławiu z przedstawicielami PTR – sekcja współpracy ze stowarzyszeniami chorych
09.2013 udział Elżbiety Grapsztunowicz w projekcie “Perspectives_Art_Inflammation and Me” ,w ramach którego powstały prace artystyczne obrazujące życie osoby chorej na chorobę autoimmunologiczną
V. Aktywność stowarzyszenia w mediach:
1.2013 – wywiad Moniki Zientek w magazynie Kobieta i Życie
10.02.2013 – wypowiedź Moniki Zientek dla Wiadomości TVP 1
15.02.2013 – wywiad z Melanią Szymanowską-Komadowską w Kurierze Lubelskim na temat TRU
26.03.2013 – audycja nt. rzs z udziałem prof. Marii Majdan i Justyny Kasperczuk w Radiu Lublin
4.2013 – wywiad Brygidy Blicharz w Chwili dla Ciebie
6.2013 – wywiad z Konstancją Sacharczuk w Gazecie Wyborczej
27.05.2013 – wypowiedź dla Panoramy udzielona przez Sebastiana Guta
4.09.2013 – Konstancja Sacharczuk, Monika Zientek – wywiad dla Polityki
2.07.2013 – wypowiedź dla Radia Katowice na temat RZS ? perspektywa pacjencka
24.08.2013 – wywiad dla kwartalnika Zdrowe Kości i Stawy
17.09.2013 – nagranie wypowiedzi dla Radia Polskiego do reportażu na 26.09
26.09.2013 – udział na żywo Konstancji Sacharczuk w Studio Reportażu ?3mają się? w Polskim Radio
11.10.2013 – Światowy Dzień Reumatyzmu w Instytucie Reumatologii – wypowiedź dla TVP info Warszawa
22.10.2013 – wywiad dla e-reumatologii o skuteczności leczenia biologicznego
22.11.2013 – konferencja prasowa “Leczenie biologiczne w chorobach reumatycznych Stan obecny i perspektywy”, prezentacja: “Zapalne choroby reumatyczne” problem pacjenta, rodziny, pracodawcy i państwa?
VI. Stała praca członków stowarzyszenia:
- Codzienne dyżury na gg członków Stowarzyszenia w godzinach 18.00-1900
- Comiesięczne spotkania z rodzicami dzieci chorych w Instytucie Reumatologii ? każdy ostatni czwartek miesiąca.
- Spotkania towarzyskie dla członków stowarzyszenia i ich bliskich
- Aktywne profile stowarzyszenia na naszej klasie, facebooku, twitterze
Rozbudowa i systematyczne uzupełnianie strony www3majmysierazem.pl