Masz pytania?
pisz: kontakt@3majmysierazem.pl
GG: 8170510
Pomóż nam pomagać!
Numer konta
48 1940 1076 3052 7306 0000 0000
Wspierają nas:
Dołącz do nas!
Zapraszamy:
chorujących na choroby reumatyczne: dzieci, młodzież, młodych dorosłych... a także ich rodziny!
Aktywności i działania Stowarzyszenia „3majmy się razem” w 2011 roku
Udział przedstawicieli Stowarzyszenia „3majmy się razem” w wydarzeniach związanych z ochroną zdrowia:
4.01.2011, Warszawa – udział w konferencji prasowej zorganizowanej przez Ogólnopolską Federacją Stowarzyszeń Reumatyków REF dotyczącą problemu przekazywania dawek charytatywnych do szpitali przez firmy farmaceutyczne
10-11.02.2011, Warszawa – udział w V Ogólnopolskich Spotkaniach Liderów Organizacji Pacjentów z okazji Światowego Dnia Chorego organizowanych przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Zakon Posługujących Chorym – Ojcowie Kamilianie
24.02.2011, Warszawa – udział w konferencji „Aktualna sytuacja Chorych Reumatycznie. Perspektywy na przyszłość” zorganizowanej przez Ogólnopolską Federacją Stowarzyszeń Reumatyków REF
18.04.2011, Warszawa – udział w konferencji z okazji Europejskiego Dnia Praw Pacjenta organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
10-11-12-13.06.2011, Mikołajki – udział w Forum Świadomego Pacjenta oraz w XXI Zjeździe Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
13-14.07.2011, Frankfurt – udział w konferencji “Moving Forward in RA: Building on Experiencce 13-14 July 2011 Frankfurt, Germany” na zaproszenie firmy Roche
7-8-9.09.2011 – udział w Forum Ekonomicznym w Krynicy - uczestnictwo w projekcie „Zdrowy szkielet polskiej gospodarki? Ile tracimy z powodu chorób (nie)pracujących Polaków. O ekonomicznych i społecznych skutkach schorzeń układu mięśniowo – szkieletowego.”
16.09.2011, Warszawa – udział w VI OFIP (Ogólnopolskie Forum Inicjatyw Pozarządowych), udział w sesji „Miejsce organizacji pozarządowych w nowoczesnym systemie opieki zdrowotnej”
5.10.2011, Warszawa – udział w obchodach 60-lecia Instytutu Reumatologii
10.11.2011, Warszawa – udział w projekcie Europejskiego Forum Pacjentów „Chain of Trust”- „Łańcuch zaufania”
Szkolenia:
1-2-3.04.2011, Warszawa warsztaty dla liderów stowarzyszeń w Miedzeszynie organizowane przez firmę MSD
26.11.2011 warsztaty z obliczania wskaźnika DAS 28 organizowane przez firmę Roche
10.12.2011 warsztaty organizowane w ramach Forum Świadomego Pacjenta “Miejsce organizacji pozarządowych w procesie kształtowania polityki zdrowotnej”
Autorskie inicjatywy stowarzyszenia:
9-10.04.2011, Warszawa dwudniowe szkolenie dla członków stowarzyszenia na temat „Sztuka wyrażania siebie w asertywnej komunikacji”
23-24-25.09.2011, Miedzeszyn - II Zlot Młodych Chorych na Choroby Reumatyczne. Stowarzyszenie samodzielnie pozyskało środki finansowe oraz wykładowców i trenerów prowadzących zajęcia podczas zlotu. Wydarzenie odbyło się pod patronatem konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii oraz Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, patronem medialnym był miesięcznik „Służba Zdrowia”.
Celem Zlotu była przede wszystkim integracja młodych chorych z całej Polski, edukacja przez lekarzy i specjalistów na temat terapii chorób reumatycznych oraz wsparcie psychologiczne i zachęcenie do aktywnego życia pomimo choroby.
W czasie Zlotu miały miejsce wykłady lekarzy reumatologa i seksuologa, psychologa oraz warsztaty na temat wizerunku własnej osoby, autoprezentacji, poczucia własnej wartości oraz myślenia kreatywnego.
W zlocie wzięło udział 38 młodych osób chorych na choroby reumatyczne z całej Polski.
Więcej informacji na temat zlotu >>
12.10.2011 Udział w obchodach Światowego Dnia Reumatyzmu. Członkowie Stowarzyszenia przygotowali i rozdawali „kasztanowy pakiet startowy” – kasztany w celofanie z dołączoną ulotką dotyczącą chorób reumatycznych.
Ta akcja, w formie zabawnej promocji, miała na celu podniesienie świadomości na temat chorób reumatycznych oraz promocję polskiego logo obchodów Światowego Dnia Reumatyzmu – kasztana.
Więcej informacji na temat Światowego Dnia Reumatyzmu >>
Inne inicjatywy stowarzyszenia:
1. Utworzenie i dystrybucja ulotki informacyjnej o stowarzyszeniu
2. Utworzenie Kodeksu etyki Stowarzyszenia „3majmy się razem”
3. Nawiązanie współpracy z Centrum Reumatologii REUMATIKA
Stała praca członków stowarzyszenia:
1. Codzienne dyżury na gg członków stowarzyszenia - w godz. 18.00-19.00
2. Comiesięczne spotkania z rodzicami dzieci chorych w Instytucie Reumatologii – każdy ostatni czwartek miesiąca
3. Regularne spotkania towarzyskie dla członków stowarzyszenia i ich bliskich - średnio raz w miesiącu
4. Aktywne profile stowarzyszenia na: naszej-klasie, facebooku, twitterze
5. Rozbudowa i systematyczne uzupełnianie strony www.3majmysierazem.pl
6. Rozbudowa forum internetowego
7. Prowadzenie bloga stowarzyszenia
8. Powstanie i rozbudowa zamkniętego forum dla członków stowarzyszenia
Aktywność stowarzyszenia w mediach – „młoda twarz reumatyzmu”:
14.06.2011 - spotkanie z dziennikarzami z wydawnictwa Bauer
15.06.2011 - spotkanie z dziennikarzami z wydawnictwa Edipresse
06.2011 - „Świat RZS” czerwiec – wywiad z Moniką Zientek
1.06.2011 - „Rzeczypospolita” dodatek „Kości i Stawy” wywiad z Moniką Zientek oraz banner stowarzyszenia
12.05.2011 - „Nasz Dziennik” wywiad z Joanna Laur
14.07.2011 - „Chwila dla Ciebie” wywiad z Elżbietą Grapsztunowicz
22.09.2011 - „Chwila dla Ciebie” wywiad z Anną Lubowiecką
10.2011 - „Świat RZS” – wywiad z Ingą Linder Kopiecką oraz relacja ze Zlotu - Monika Zientek
12.10. 2011 - Panorama TVP wydanie popołudniowe o 15.45 - Inga Linder Kopiecka
12.10.2011 - Panorama TVP wydanie główne o 18.00 - Inga Linder Kopiecka
12.10 2011 - Kurier Warszawski wydanie o 18.30 - Inga Linder Kopiecka
12.10.2011 - TVP Info - Inga Linder Kopiecka
12.10.2011 - Radio Warszawa
12.10.2011 - notatka prasowa na ŚDR na stronie niepełnosprawni.pl
17.10.2011 - „Służba Zdrowia” wywiad / relacja ze Zlotu - Monika Zientek
10.11.2011 - „Chwila dla Ciebie” wywiad z Joanną Laur
Do pobrania:
Wersja pdf
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej lub masz jakieś pytania pisz: kontakt@3majmysierazem.pl
