Ogólnopolska kampania edukacyjna
Ponad połowa chorych na reumatoidalne zapalenie stawów nie stosuje się do zaleceń terapeutycznych. Konsekwencje nieprawidłowo leczonego schorzenia przekładają się na obniżenie jakości życia pacjentów, ale również dotykają całe społeczeństwo. Od kwietnia br. w wybranych miastach Polski odbywają się akcje edukacyjne skierowane do osób cierpiących na RZS i lekarzy reumatologów. Pod hasłem ?RZS. Porozmawiajmy? Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej ?3majmy się razem?, portal TacyJakJa.pl, Fundacja ?JaTyMy? i firma Roche zachęcają do budowania otwartej relacji terapeutycznej. Ogólnopolska kampania ma na celu zwrócenie uwagi pacjentów i środowiska medycznego jak ważna dla wyników leczenia jest szczera rozmowa w gabinecie lekarskim.
Reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłą, postępującą chorobą autoimmunologiczną, na którą choruje w Polsce około 400 tys. osób1. Jest to najczęściej diagnozowane schorzenie w grupie chorób reumatycznych2. Choroba, mylnie postrzegana jako dotykająca jedynie osób starszych, jest zazwyczaj diagnozowana pomiędzy 30 a 50 rokiem życia, ale może wystąpić wcześniej, nawet u nastolatków3. Pacjent i prowadzący go lekarz pozostaje zatem w długotrwałej relacji terapeutycznej.
RZS wymaga leczenia przez całe życie. Skuteczna terapia polega na wczesnym zastosowaniu tzw. leków modyfikujących przebieg choroby (LMPCh, ang. Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drugs, DMARDs). Celem jest osiągnięcie i utrzymanie remisji, czyli braku aktywności choroby, zapobieganie zmianom w budowie stawów, niepełnosprawności i możliwym powikłaniom. Jednak u części pacjentów nie udaje się uzyskać pożądanego efektu terapeutycznego lub występują działania niepożądane4. W takich przypadkach zalecana jest terapia skojarzona, wykorzystująca różne kombinacje leków, o których decyduje lekarz.
– Schemat leczenia RZS bywa skomplikowany i zależy od wielu czynników. Lekarz, biorąc pod uwagę wyniki badań oraz samopoczucie chorego, jego reakcje na leki, wpływ choroby na życie zawodowe czy plany osobiste, modyfikuje terapię tak, by była jak najlepsza dla danego pacjenta. W otwartej relacji pacjent – lekarz skuteczne leczenie jest łatwiejsze do osiągnięcia – podkreśla dr Bogdan Batko, Ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie.
Nieprzestrzeganie zaleceń lekarza obniża skuteczność terapii
Ponad połowa chorych na RZS stosuje się do zaleceń terapeutycznych reumatologa w stopniu mniejszym niż 80%5. Niekiedy chorzy nie przyjmują przepisanych leków w sposób regularny bądź bez konsultacji z lekarzem prowadzącym zmniejszają ich dobowe dawki. Dane z badań obserwacyjnych prowadzonych przez instytuty medyczne wskazują, iż po 5 latach terapii około połowa chorych przerywa leczenie LMPCh, najczęściej z powodu działań niepożądanych lub braku oczekiwanej skuteczności6. Są jednak i tacy pacjenci, którzy przerywają przyjmowanie preparatu pomimo uzyskania maksymalnych efektów terapeutycznych lub zbliżenia się do tego celu7.
Otwarta komunikacja sposobem na maksymalizację efektów terapii
Przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarza można szukać w istniejącej niekiedy barierze w relacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Niejednokrotnie lekarz prowadzący używa zbyt fachowego języka albo przekazuje zdawkowe informacje, mając na uwadze ograniczony czas na jedną wizytę. Natomiast pacjent korzysta z dodatkowych źródeł informacji wprowadzających go w błąd albo próbuje leczyć się samodzielnie. Boryka się również z problemami o podłożu emocjonalnym, takimi jak obawa przed długotrwałym leczeniem, skutkami ubocznymi, także nieśmiałość albo brak zaufania do lekarza.
– W przypadku chorób przewlekłych, leczonych do końca życia, pacjent i opiekujący się nim lekarz pozostają w długotrwałym kontakcie. Nie jest rzeczą dziwną, że pojawiają się trudności, które trzeba przełamywać, zwłaszcza kiedy jedna z tych osób zmaga się z poważną chorobą. Nad relacją w sytuacji terapeutycznej można pracować, do czego zachęcam obie strony – zauważa dr Tomasz Sobierajski, socjolog zdrowia, wykładowca w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.
Koszty opieki nad chorymi na RZS
Choroba nieleczona lub leczona nieprawidłowo prowadzi do niepełnosprawności z powodu uszkodzenia stawów i ograniczenia motoryki ciała, a nawet do przedwczesnej śmierci. Pacjenci w okresie długotrwałego leczenia korzystają z pomocy lekarzy, psychologów i rehabilitantów. Koszty wsparcia chorych na RZS obciążają prywatne budżety oraz instytucji państwowych (wydatki NFZ i ZUS). Poza bezpośrednimi kosztami, związanymi ze świadczeniami medycznymi i socjalnymi, społeczeństwo ponosi też pośrednie, do których zaliczyć można: koszty związane z utratą produktywności, nie wytworzonym dochodem narodowym, obciążenie finansowe rodziny chorego, utracone możliwości wykształcenia i zarobkowania itd.8
– Wszystkie te koszty, zwłaszcza społeczne można obniżać. Poprawa relacji na linii pacjent-lekarz jest istotnym elementem zwiększania efektywności leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów – zaznacza Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”.
Kampania edukacyjna ?RZS. Porozmawiajmy? realizowana przez firmę Roche pod patronatem portalu TacyJakJa.pl, Stowarzyszenia ?3majmy się Razem? oraz Fundacji ?JaTyMy? ma na celu wsparcie osób chorych na RZS, które codziennie muszą stawić czoła trudnościom związanym z leczeniem. Założeniem prowadzonych działań jest zwrócenie uwagi osób chorych na RZS i lekarzy reumatologów na to, jak ważną rolę w leczeniu odgrywa otwarta rozmowa i uświadomienie, że każda strona ma istotny wkład w tę relację.
Ulotka do pobrania – “RZS. Porozmawiajmy”
1 NFZ, Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012, Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) o przebiegu agresywnym.
2 JA PACJENT! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce, Warszawa 2014.
3 NFZ, Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2012, Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) o przebiegu agresywnym.
4 Pincus T, et al. Clin Exp Rheumatol 2010; 28(Suppl. 61):S68?S79.
5 Engel-Nitz NM et al. Arthritis Rheum 2012;64 Suppl 10: 378.
6 de Turach A. Scand Rheumatol 2010; 39: 197-205.
7 Ortendahl M i wsp. J Rheumatol 2000; 27: 1139-47.
8 JA PACJENT! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce, Warszawa 2014.