#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie
Na spondyloartropatie zapalne (SpA) może chorować nawet kilkaset tysięcy Polaków, jednak większość z nich o tym nie wie
Polska jest jednym z krajów, w którym opóźnienia diagnostyczne w chorobach zapalnych stawów są najdłuższe w Europie – w przypadku SpA wynoszą średnio około 7 lat
SpA to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych oraz szeregiem chorób współistniejących. Nawet w przypadku jednego pacjenta mogą pojawić się objawy zaliczane do kilku różnych domen
Każdy z nas w codziennym życiu niejednokrotnie doświadczył tego, że źle dobrany przedmiot
w znaczący sposób utrudnia normalne funkcjonowanie, spowalnia nas i sprawia, że działamy nieefektywnie:
- Źle dobrane okulary korekcyjne utrudniają czytanie, a nawet mogą jeszcze bardziej pogorszyć wzrok.
- Zarówno jazda na za małym, jak i za dużym rowerze może skończyć się dla nas wypadkiem.
- Za małe lub za duże krzesło czy biurko utrudniają pracę przy komputerze.
- Ubranie w nieodpowiednim rozmiarze, za duże lub za małe buty wywołują uczucie dyskomfortu.
Przedmioty, które są do nas DOPASOWANE ułatwiają wykonywanie codziennych czynności
i POPRAWIAJĄ JAKOŚĆ ŻYCIA.
Chorzy na spondyloartropatie zapalne podkreślają, że często w codziennym życiu czują się NIEDOPASOWANI, gdyż z powodu objawów choroby niejednokrotnie muszą:
- rezygnować z dotychczasowych aktywności fizycznych, np. długich spacerów, jazdy na rowerze czy pływania,
- odmawiać spotkań z przyjaciółmi czy rodziną,
- odkładać wakacje i podróże,
- zmienić pracę zawodową, która np. wymaga precyzyjnych ruchów dłoni, długotrwałego przebywania w pozycji stojącej lub siedzącej.
W codziennym życiu o dopasowanie przedmiotów do naszych potrzeb nie jest trudno. Wystarczy pójść do sklepu i przymierzyć buty, ubranie, rower i zdecydować się na zakup.
W przypadku pacjentów ze spondyloartropatiami zapalnymi zmiana przyczyn niedopasowania nie jest prosta i nie zależy od samego pacjenta. Zależy m.in. od tego, jak szybko zostanie postawiona trafna diagnoza, a także od tego czy lekarz ma możliwość wyboru najlepszej, odpowiadającej na potrzeby danego pacjenta terapii, która zwiększy szansę na UWOLNIENIE SIĘ OD BÓLU i pozwoli na utrzymanie AKTYWNOŚCI ZAWODOWEJ i SPOŁECZNEJ.
- Spondyloartropatie zapalne (SpA) – przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych
Spondyloartropatie zapalne (SpA) to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych oraz szeregiem chorób współistniejących, w przebiegu których dochodzi do zapalenia stawów osiowych i obwodowych. Zaliczamy do nich m.in.: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), nieradiograficzną postać spondyloartropatii osiowej (nr axSpA) oraz łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS).[1]
Charakterystycznym i uciążliwym dla pacjentów objawem klinicznym spondyloartropatii osiowych, w tym ZZSK i nr axSpA jest przewlekły ból i stopniowe ograniczanie ruchomości stawów kręgosłupa. Ból kręgosłupa opisywany jest przez pacjentów jako promieniujący i nasilający. Utrudnia on codzienne funkcjonowanie, powoduje ogromne trudności w pracy zawodowej, obniżając tym samym ogólną jakość życia pacjentów. ŁZS jest złożoną chorobą związaną z szerokim zakresem objawów klinicznych, przy czym dominującymi objawami są zapalenie stawów i przyczepów ścięgnistych oraz łuszczyca – 92% pacjentów z ŁZS ma również łuszczycę[2].
SpA to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych oraz szeregiem chorób współistniejących. Nawet w przypadku jednego pacjenta mogą wystąpić objawy zaliczane do kilku różnych domen. Dla przykładu w przebiegu łuszczycowego zapalenia stawów może dojść do zajęcia skóry przez zmiany łuszczycowe, współistniejące z objawami nieswoistej zapalnej choroby jelit oraz zapalenia błony naczyniowej oka.
- Choroba, która wyłącza z życia zawodowego i społecznego
Spondyloartropatie zapalne dotykają osoby w młodym wieku – już nawet ok. 30 r.ż., w okresie pełnej aktywności zawodowej, istotnie wpływając na możliwość wykonywania pracy i w konsekwencji – wyłączają chorych z życia zawodowego i społecznego.
- Dane pokazują, że około 10-30% chorych rezygnuje z pracy zawodowej po 10 latach od początku wystąpienia choroby, co jest wynikiem postępującego ograniczenia sprawności fizycznej[3].
- Liczba dni absencji chorobowej spowodowanej ZZSK i nr-axSpA od lat pozostaje wysoka. W 2021 roku liczba dni absencji chorobowej liczonej łącznie dla obu jednostek chorobowych wyniosła 154,8 tys., co znajduje również odzwierciedlenie w kosztach utraty PKB szacowanych na poziomie 81,1 mln[4].
- Personalizacja terapii szansą na normalne życie
Celem leczenia spondyloartropatii jest osiągnięcie remisji lub niskiej aktywności choroby, a następnie utrzymanie tego stanu.
Istotnym wyzwaniem w kontekście opieki nad pacjentami ze spondyloartropatiami zapalnymi są opóźnienia diagnostyczne, które w Polsce są znaczące. Rozpoznanie choroby na wczesnym etapie, dającym szansę na szybkie włączenie skutecznego leczenia, które może pozwolić na zahamowanie postępu strukturalnego uszkodzenia stawów i zapobieżenie niepełnosprawności, jest trudne w praktyce. Opóźnienie rozpoznania u pacjentów z osiową SpA wynosi ponad 7 lat, a u pacjentów z ŁZS ponad 5 lat.
Problemem są nie tylko znaczące opóźnienia diagnostyczne, w Polsce poprawy wymaga również dostęp do leczenia.
Z uwagi na to, że SpA to przewlekłe złożone choroby z szerokim zakresem objawów klinicznych, a więc:
- populacja pacjentów jest zróżnicowana,
- objawy, których pacjenci doświadczają, są bardzo różne,
- u tego samego pacjenta mogą pojawić się objawy zaliczane do kilku różnych domen,
- przebieg leczenia dodatkowo może być warunkowany przez choroby współistniejące
niezbędne jest indywidualne podejście do każdego chorego i personalizacja terapii.
Potrzebne jest wprowadzanie kolejnych opcji terapeutycznych o alternatywnych mechanizmach działania, które zwiększą szansę na uzyskanie szybkiej i trwałej odpowiedzi na leczenie u jak największej grupy chorych. Dostęp do szerokiego wachlarza opcji terapeutycznych da reumatologom możliwość personalizacji leczenia i maksymalizacji efektów terapii. Nieodpowiednio dobrana terapia to brak efektów leczenia i ogromne koszty dla całego systemu.
- Kampania edukacyjna #Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie
„#Dopasowani – Dopasowane leczenie ma znaczenie” to kampania edukacyjna, której celem jest upowszechnienie wiedzy na temat spondyloartropatii zapalnych, zarówno wśród pacjentów, jak i całego społeczeństwa. Naszą intencją jest wsparcie pacjentów oraz poprawa jakości ich życia poprzez zapewnienie dostępu do rzetelnych informacji na temat choroby, możliwości leczenia, a także zarządzania chorobą. U podstaw kampanii leży przekonanie, że szybka i trafna diagnoza, a następnie zapewnienie pacjentom właściwej opieki i nowoczesnego leczenia systemowego może znacząco podnieść jakość i komfort życia chorych.
Poprzez sugestywne przykłady z życia codziennego – źle dobrane okulary korekcyjne, które mogą jeszcze bardziej pogorszyć wzrok, za wysokie / za niskie biurko, które utrudnia nam pracę, za duży / za mały rower, który uniemożliwi bezpieczną i komfortową jazdę – zwracamy uwagę na to, że tylko coś, co jest odpowiednio dopasowane, może spełniać swoją rolę, jest efektywne i opłacalne. Hasło kampanii podkreśla wartość indywidualizacji leczenia i zwraca uwagę na nieefektywność i wysokie koszty nieodpowiednio dobranej terapii.
Inicjując kampanię chcemy skłonić do wypracowania rozwiązań systemowych, umożliwiających pacjentom uwolnienie się od bólu i pozwalających im prowadzić normalne życie społeczne i zawodowe.
Organizatorem kampanii jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. Inicjatywa realizowana jest pod honorowym patronatem konsultant krajowej w dziedzinie reumatologii – prof. dr hab. n. med. Brygidy Kwiatkowskiej.
Partnerem kampanii jest firma UCB / Vedim.
[1] M. Stajszczyk, Raport „Osiowe spondyloatropatie w Polsce. Wczesna diagnoza, dostępność do innowacyjnych terapii oraz personalizacja leczenia kluczem do osiągnięcia sukcesu populacyjnego.”, Polskie Towarzystwo Reumatologiczne 2022, [Reumatologia.ptr.net.pl, dostęp: 05.2024].
[2] M. Stajszczyk, Raport „Osiowe spondyloatropatie w Polsce (…), [Reumatologia.ptr.net.pl, dostęp: 05.2024].
[3] Marcin Stajszczyk, Raport „Osiowe spondyloatropatie w Polsce…”, dostęp: 24.04.2024.
[4] Marcin Stajszczyk, Raport „Osiowe spondyloatropatie w Polsce…”, dostęp: 24.04.2024.