Grupa Lupus Poland jest grupą wsparcia pacjentów dla osób z toczniem w Polsce. Powstała ona w ramach Stowarzyszenia 3majmy się razem w 2020 roku. Od 29 listopada 2020 roku grupa stała się także oficjalnym członkiem Lupus Europe.
Grupa Lupus Poland powstała z potrzeby weryfikacji informacji dostępnych w internecie i „obalania” nieprawdziwych sposobów leczenia oraz mitów związanych z toczniem. Mamy na celu połączenie pacjentów na poziomie narodowym, a także europejskim przy wsparciu Lupus Europe, w celu wymiany doświadczeń i wiedzy na temat tocznia. Chcemy wesprzeć edukację nie tylko pacjentów i ich bliskich, ale także lekarzy oraz osób, które są odpowiedzialne za tworzenie wizerunku osób z toczniem (np. mediów).
Pragniemy szerzyć wiedzę o toczniu i o leczeniu wśród pacjentów, lekarzy, pielęgniarek, jak również wśród pracodawców i całego społeczeństwa. Widzimy ogromną potrzebę pomocy: psychologicznej, dietetycznej, aktywizacji ruchowej, prawnej dla pacjentów tocznia – poprzez webinary, prelekcje, warsztaty, posty na FB, publikacje drukowane, oraz spotkania. Chcemy wymieniać doświadczenia z innymi organizacjami działającymi w Europie i na świecie.
Chcesz wiedzieć więcej? Zobacz nasze artykuły o toczniu!
- Tolerancja szczepień przeciw COVID-19 u pacjentów z toczniem (*.pdf, 2,31 mb) – Przeczytaj
- Toczeń a depresja (*.pdf, 3,36 mb) – Przeczytaj
- Żywienie w toczniu (*.pdf, 5,85 mb) – Przeczytaj
- Fotowrażliwość osób z toczniem (*.pdf, 7,24 mb) – Przeczytaj
- Nowa metoda leczenia tocznia! (*.pdf, 11,3 mb) – Przeczytaj
I spotkanie “motylków” w Gdańsku. Zobacz jak było! (relacja) (plik *.pdf)
Za prowadzenie grupy odpowiedzialne są:
● Klaudia Kępa
● Magdalena Misuno
W skład Rady Lupus Poland wchodzą także:
● Magdalena Mendycka
● Magdalena Sławińska
W razie pytań, potrzeby kontaktu lub jeśli posiadasz pomysły, umiejętności, czas i chciałbyś/łabyś z nami tworzyć społeczność Lupus Poland, napisz do nas: lupuspoland@3majmysierazem.pl
Więcej informacji na temat naszej grupy znajdziesz tutaj:
Strona internetowa Lupus Europe
