aby lepiej zrozumieć RZS

Tylko jeden na trzech chorych na RZS w Polsce uważa, że jest dobrze leczony. Globalne badanie, w którym udział wzięli polscy chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów ujawnia potrzebę większej współpracy pomiędzy reumatologiem a pacjentem.

Podstawowym celem badania zrealizowanego w ramach kampanii było zebranie od chorych na całym świecie cennych informacji dotyczących ich doświadczeń związanych z reumatoidalnym zapaleniem stawów, po to aby lepiej poznać istotę choroby, jej wpływ na jakość życia oraz sprawdzić różnice w podejściu do leczenia chorych.

Celem RZS: Dołącz do działania jest stworzenie globalnego źródła wiedzy na temat RZS.

Ma to pomóc chorym, jak i ich otoczeniu m.in. lekarzom, decydentom, pracodawcom oraz rodzinie w lepszym rozumieniu istoty choroby, a także w skutecznym kontrolowaniu jej przebiegu. Kampania RZS: Dołącz do działania będzie długoterminową inicjatywą w ramach, której rozwijane będą programy mające na celu wspieranie chorych na RZS.

Reumatoidalne zapalenie stawów w Polsce
Kluczowe wnioski z badania

Respondenci:

  • W badaniu wzięło udział 400 chorych
  • Głównie były to kobiety w wieku niewiele ponad 40 lat
  • Średnio pierwsze objawy RZS zauważyli ponad 9 lat temu
  • Chorobę zdiagnozowano u nich mniej niż 8 lat temu

Życie z RZS

70% chorych w Polsce twierdzi, iż obecnie mają RZS pod kontrolą, a ponad 40% w ciągu ostatniego tygodnia miało więcej dobrych dni niż złych. Jednak przeważająca większość badanych uważa, że RZS negatywnie wpływa na ogólną jakość ich życia. Co więcej ponad 40% chorych podkreśla także, że RZS istotnie oddziałuje na ich zdolność do wykonywania pracy.

1. 42 % badanych deklaruje, że w ostatnim tygodniu miało więcej dobrych dni niż złych, a wielu czuło:

  • Niepokój (37%)
  • Bezsilność (34%)
  • Mieszane uczucia (27%)

2. 97% uważa, że RZS ma negatywny wpływ na ich ogólne samopoczucie, możliwość wykonywania codziennych czynności oraz realizację życiowych pasji.
3. 45% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na ich pracę/karierę lub zdolność do wykonywania pracy zawodowej ? wśród tych respondentów są osoby, które:

  • są ogólnie mniej produktywne w pracy (56%)
  • Musiały wziąć dni wolne (53%)
  • Musiały ujawnić swój stan zdrowia pracodawcy (35%).

4. 82% badanych zgadza się z twierdzeniem, że RZS stanowi istotne obciążenie finansowe dla chorego.

Wiedza o RZS

Zdecydowana większość chorych w Polsce korzysta ze źródeł informacji, aby poszerzyć swoją wiedzę temat RZS ? najczęściej są to portale internetowe oraz pracownicy służby zdrowia. Większość uważa, że wie dużo na temat leczenia RZS, a 90% dobrze rozumie, dlaczego ważne jest leczenie choroby. Jednocześnie prawie 70% błędnie twierdzi, że RZS jest pod kontrolą dopóki nie czują żadnego bólu, a tylko 3 osoby na 5 wie, że uszkodzenia stawów spowodowane przez chorobę są nieodwracalne.

1. 99% chorych na RZS korzysta z następujących źródeł informacji, aby lepiej poznać swoją chorobę.

  • pracownicy służby zdrowia (72%)
  • portale internetowe o zdrowiu (49%)
  • wiedza innych chorych na RZS (49%)
  • wiedza organizacjach wspierających osoby z RZS (27%)

2. Prawie połowa chorych (49 %) uważa, że reumatolog jest ich głównym źródłem informacji na temat lecenia RZS.
3. 77% badanych twierdzi, że posiada dużą lub przeciętną wiedzę na temat leczenia RZS.
4. 90% zgadza się ze stwierdzeniem, że dobrze rozumie, dlaczego leczenie RZS jest ważne.
5. Co więcej, aż 69% chorych błędnie twierdzi, że tak długo jak nie odczuwają bólu, ich RZS jest pod kontrolą.

Zaangażowanie w działania społeczności

Prawie 50% badanych przyznaje, że kontaktuje się z innymi chorymi i czerpie wiedzę z ich doświadczeń, a tylko 30% uczestniczy w działaniach organizacji na rzecz chorych reumatycznie. Większość chorych (85%) zgadza się, co do tego, że osoby spoza społeczności chorych na RZS nie mają pojęcia, jak żyje się z tą chorobą. Jednocześnie ponad połowa wierzy, że życie z RZS mogłoby być łatwiejsze, gdyby ich bliscy wykazywali większe zrozumienie.

  • 65% chorych rozmawia z reumatologiem o swoich doświadczeniach związanych z RZS
  • Za osoby, z którymi chory najczęściej rozmawia na temat radzenia sobie z chorobą dające mu jednocześnie największe wsparcie uznawani są członkowie rodziny (49%), reumatolodzy (41%) i przyjaciele (17%).
  • 54% badanych zgadza się z twierdzeniem, że życie z RZS mogłoby być łatwiejsze, gdyby ich bliscy wykazywali większe zrozumienie
  • Tylko 29% badanych uczestniczy w organizacjach działających na rzecz chorych na RZS lub  w grupach wsparcia.

Współpraca z lekarzem

Około 81% chorych pozostaje obecnie pod opieką reumatologa, który jest dla chorych głównym przedstawicielem służby zdrowia odpowiedzialnym za leczenie RZS. Jednak niecałe 60% badanych twierdzi, iż odwiedza reumatologa regularnie, a mniej niż 1/3 (31%) stwierdza, że ich RZS jest dobrze leczone. Chociaż większość pacjentów wie, że leczenie uszkodzeń stawów jest istotne, to tylko niecałe 30% chorych traktuje zapobieganie temu procesowi jako swój najważniejszy cel w leczeniu RZS.

  • Prawie 80% chorych zgadza się ze stwierdzeniem, że lekarz wyjaśnił im, że chorobę najlepiej leczy się, gdy jest wcześnie zdiagnozowana zanim dojdzie do uszkodzenia stawów.
  • Tylko 28% chorych stwierdza, że zapobieganie dalszym uszkodzeniom stawów jest dla nich najważniejszym celem w leczeniu RZS.
  • Spośród badanych, którzy konsultują się z wieloma pracownikami służby zdrowia, dla 74% reumatolog jest ich głównym lekarzem zajmującym się leczeniem RZS.
  • 59% respondentów przyznaje, że regularnie odwiedza reumatologa.

Plan leczenia choroby

Ponad 80% chorych zgadza się z twierdzeniem, że posiadanie planu leczenia choroby jest kluczowym aspektem leczenia RZS, lecz mniej niż połowa badanych posiada obecnie taki plan realizowany wspólnie z lekarzem. Osoby, które go prowadzą prawie dwukrotnie częściej czują optymizm oraz przyznają, że ich RZS jest dobrze leczone. Około 74% twierdzi także, że ich plan leczenia zawiera działania profilaktyczne zapobiegające dalszym uszkodzeniom stawów, a 63% współpracuje ze swoim lekarzem przy jego opracowywaniu.

  • 83% respondentów uważa, że posiadanie planu leczenia ma zasadnicze znaczenie w kontrolowaniu postępu RZS
  • Tylko 42% chorych ma plan leczenia choroby realizowany wspólnie z lekarzem.
  • 79% chorych ma zaufanie do fachowych zaleceń swojego lekarza dotyczących planu leczenia choroby.
  • Chorzy, którzy posiadają plan leczenia choroby, są bardziej skłonni przyznać – w porównaniu z osobami, które takiego planu nie posiadają, – że mają dużą lub przeciętną wiedzę na temat: RZS ogólnie (92% do 80%) oraz leczenia RZS (87% do 69%).

Kompendium wiedzy na temat RZS

W ramach kampanii powstałą platforma www.rzsdolaczdodzialania.pl, która zawiera mnóstwo praktycznych informacji o tym jak radzić sobie na co dzień z przewlekłą chorobą, jak budować efektywny dialog pomiędzy pacjentem a lekarzem oraz jak skutecznie zarządzać procesem jej leczenia. Nowy serwis jest kolejną odsłoną ogólnoświatowej kampanii rozpoczętej w 2013 roku, która w Polsce otrzymała honorowy patronat prof. dr hab. n. med. Witolda Tłustochowicza, Konsultanta Krajowego w dziedzinie reumatologii.